Hemofili hastası çocukların tedavisindeki kullanılan Emicizumab etken unsurlu deri altı uygulanan ilaç şimdi SGK’nin ödeme listesinde değil. Bilhassa küçük yaştaki hemofili hastalarının aileleri keyifli sonu bekliyor. Aileler, bu ilacın kullanılması durumunda çocukların damar yolundan ilaç almasına gerek kalmayacağını ve meşakkatlerinin hafifleyeceğini belirterek “Mevcut ilaçlarla haftada en az 2-3 defa hastaneye giderek çocuklarımıza damar yolu açılıyor ve kan pıhlılaşması için ilaç veriliyor. Hastaneye gitmeye ve damar yolu açılmasına gerek kalmayan, insülin iğnesi üzere meskende kullanılabilen bu ilaç bir an evvel SGK ödeme kapsamına alınmalı” dediler. 

Hemofili, faktör 8 ve 9 eksikliği sonucunda gelişen, eklem içi ve kas içi kanamalarla kendini gösteren kanama bozukluğu. Faktör 8 eksikliği Hemofili A, faktör 9 eksikliği ise Hemofili B olarak isimlendiriliyor. Ömür uzunluğu tedavi gerektiren hemofili A hastalarında kullanılan deri altı ilacın SGK ödemesi kapsamına alınmasını isteyen aileler, yaşadıklarını Cumhuriyet’ten Sibel Bahçetepe’ye anlattı.

Iğdır’da yaşayan ve 9 yaşında hemofili hastası oğlu olan hemşire Kâfi Yiğit, şunları söyledi:

“Bu çocukların damar yapıları çok hassas olduğu içinde damarları çabucak bulunamıyor. Damar yolu bulunması için 15 hatta 30 sefer damarı delinen çocuklar var. Bilhassa hemofili hastası çocuklara damar yolları açılırken büyük külfet yaşıyoruz. Halbuki iki yıldır bir ilaç var ve Sıhhat Bakanlığı bu ilacı onayladı. Bu ilaç deri altı ilacı, tıpki insülin iğnesi üzere kullanılıyor. SGK damar yoluna gerek olmayan bu ilacı ödeme kapsamına almalı.”

“Yıllarca ilacı bekledik”

Tokat’ta yaşayan Özgür Ozan Alçin ise 8 yaşındaki oğlunun yaşadıklarını şu sözlerle anlattı:

“Çocuğumun yüzde 100 engelli raporu bulunuyor. Yani ağır engelli ve bakıma muhtaç çocuklar. İlaç dayanağı ile hayata tutunmaya çalışıyorlar. Bu ilaç sakat kalmaması, eklemlerinde kanama olmaması için kullanılıyor. İki ay evvel iki çocuğumuz beyin kanaması geçirdi ve öldü. deri altı ilaca geçilseydi tahminen ölmeyecekti. Tedavimiz var lakin kâfi değil. ‘Çocuklarımızı kurtarın’ diyoruz. Firmanın da SGK’nin da cürmü var. SGK’nin hatası bunu çözememesi, beşerden daha pahalı ne var!  Türkiye’de 10 bin hemofili hastası var, bunun 6-7 bini hemofili A’dır çocuk sayısı da kestirimi 1500-2 bin ortasındadır, bunların da 12 yaş ve altı toplasanız bin kişi yok. 600 bireye ilaç veremiyorlar. Çocuktan öte köy yok.”

Selin Önal Gürler ise 6 yaşındaki oğlunun Hemofili A ağır seviye hastası olduğunu anlatarak “Yaklaşık iki yıl evvel çıkan ilaç bizim için büyük kolaylıklar sağlayacak ve çok daha tesirli olacak. Avrupa ve Amerika’da kullanılmaya başlandı. Bizim ülkemizde de tüm ruhsatlama süreçleri yapıldığı halde SGK tarafından geri ödeme kapsamına alınmadığı için ilacımıza kavuşamıyoruz. Bu ilaç sayesinde çocuklarımız damar yolu eziyetinden kurtulup,deri altından tıpkı insülin iğnesi üzere kolay bir iğneyle ilaçlarını kullanabilecekler” dedi. 

T24