Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan çocukların ailelerinden seçilen 3 kişi, “Spinraza ilacı için 13 buçuk kilogram hududun olduğunu ve kritere takılmamak için çocuklarını aç bırakan ailelerin olduğunu” anlattı.
Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan çocukların aileleri, “Zolgensma” isimli ilacın Türkiye’ye getirilmesi ve “Spinraza” isimli ilaçtaki kriterlerin kaldırılması için bu kere Toplumsal Güvenlik Kurumu (SGK) Bölge Müdürlüğü ile görüştü. SGK, bahsin Sıhhat Bakanlığı ile görüşülmesi gerektiğini söyledi. Sıhhat Bakanlığı ile görüşen aileler tekrar somut bir sonuç alamadı. Aileler, “Spinraza ilacı için 13 buçuk kilogram hududun olduğunu ve kritere takılmamak için çocuklarını aç bırakan ailelerin olduğunu” anlattı.
Yurt dışında bir doz alındığında tedavide ilerleme kaydeden ilaç Türkiye’de ilaçlar listesine alınmıyor
SMA hastalığının tedavisinde kullanılan Zolgensma isimli ilaç, 1 doz alındıktan sonra çocuklarda yüksek oranda iyileşme sağlıyor. Aileler, yurtdışında tedavi görme talihi olan çocukların bu ilacı bir doz aldıktan sonra çok fazla ilerleme kaydettiklerini söylüyori. Fakat, bu ilaç Türkiye’de kullanılan ilaçlar listesine alınmıyor. Spinraza isimli ilaç ise, Türkiye’de kullanılsa da bu ilaç, Zolgensma kadar tesirli bir ilaç değil ve ilacın verilebilmesi için ağır kriterler uygulanıyor. Bu kriterler yaş, kilo ve puanlama üzerinden belirleniyor. Her dozdan sonra bir sonraki dozun alınabilmesi için çocukta ilerleme kaydedilmesi bekleniyor, çocuk puan alabilecek kadar ilerleme kaydetmezse ilacın sonraki dozu verilmiyor. Bir başka kriter ise yaş. İlacın verilebilmesi için çocukların 2 yaşından küçük olması yahut 13 buçuk kilogramdan az olması gerekiyor.
SMA Tip 1 hastası Yiğit Ensar’ın ablaları ve babaannesi, “Spinraza ilacını alabilsinler diye çocuklarını aç bırakan aileler var” diye isyan ediyor. Aileler, bu kriterler yüzünden 17 çocuğun hayatını kaybettiğini söyleyerek Spinraza’daki kriterlerin kaldırılmasını ve tek doz alınıp epeyce tesirli sonuç veren Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilmesini istediler. Aileler bunun yanında, yaklaşık 35 bin lira olan öksürtme aygıtının fiyatsız temininin yapılmasını da talep ettiler.
Aileler Ender Hastalıklar Bilim Konseyi ile görüştü sonuç çıkmadı
Aileler, daha evvel Sıhhat Bakanlığı ile bir dizi görüşme gerçekleştirmişlerdi fakat somut bir sonuca ulaşamamışlardı. SGK ile görüşen aileler, “Sağlık Bakanlığı ile görüşün” karşılığını aldılar. SGK’dan Sıhhat Bakanlığı’na giden aileler, somut sonuç alınana kadar Sıhhat Bakanlığı önünde nöbette olacaklarını söylediler. Polis, ailelerin Sıhhat Bakanlığı önünde durmasına müsaade vermeyince Bakanlığın art tarafındaki Covid-19 hastanesi olan Kent Hastanesi’nin Acil servisinin önüne alındılar. Aileler ortasından seçilen 3 kişi, polisin aracı olmasıyla “Nadir Hastalıklar Bilim Kurulu” ile görüştü lakin yeniden somut bir sonuç alamadı. Aileler, Kkoronavirüs riski nedeniyle, nöbeti sonlandırdılar ve sürecin takipçisi olacaklarını söylediler.
“Bu çocuklar vakitle yarışıyor”
SMA hastası çocukların aileleri, “Bu çocuklar vakitle yarışıyor, bu sorunun bir an evvel masaya yatırılması gerekiyor. Bu beşerler daima mukadderat arkadaşlarının çocuklarının vefatına şahitlik ediyor, ‘sıra bana ne vakit gelecek’ diye düşünüyor. Bu beşerler bu halde tahlil bekliyor. ‘Görüşeceğiz, çalışıyoruz’ sözleriyle değil, çalıştığınızı gösterin. Ne ise sonuç onu söyleyin. Sorun ne ise bunları artık ‘çözdük’ deyin” diye isyan etti.
ANKA
T24
