Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Lideri Prof. Dr. Coşkun Özdemir, ABD’de gen tedavisi uygulayan grupla görüştüğünü ve sonuçların 2-3-5-6 aylık bebeklerde iyi olduğunu öğrendiğini söyledi. Tek tek yapılan kampanyaların sonuç vermeyeceğini tabir eden Prof. Özdemir, “Tedavi ne kadar erken başlarsa o kadar iyi sonuç alındığı söyleniyor. Ülkemizde yüzlerce 1 yaşın altında SMA’lı çocuk var. Devletin bu çocuklar için büyük bir fon ayırabilmesi gerekiyor” dedi.
Ulusal Piyango’dan Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon TL’nin SMA hastası çocuklar için kullanılması talebiyle toplumsal medya üzerinden başlatılan kampanyaya Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’nın “Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına müsaade vermeyeceğiz” diyerek reaksiyon göstermesi gen tedavisi tartışmasını gündeme getirdi. Cumhuriyet’ten Sibel Bahçetepe’nin haberine nazaran, ABD’de gen tedavisi uygulayan gruptan bir uzmanla temasa geçtiğini belirten nöroloji uzmanı Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Lideri Prof. Dr. Coşkun Özdemir, “Gen tedavisini sordum. Sonuçlar çok iyi olduğunu fakat en 2-3-5-6 aylık bebeklerde iyi’ sonuç verdiğini öğrendim. Tedavi ne kadar erken başlarsa o kadar iyi sonuç alındığı söyleniyor. Ülkemizde yüzlerce 1 yaşın altında SMA’lı çocuk var. Devletin bu çocuklar için büyük bir fon ayırabilmesi gerekiyor” dedi.
Prof. Dr. Özdemir, tek tek yapılan kampanyaların sonuç vermeyeceğini, bakanlığın bu çocuklar için bir an evvel harekete geçmesinin değerli olduğunu vurguladı.
“Evliliklerde taşıyan gen çalışması yapılabilir”
Sıhhat Bakanı Koca’yı anlamadığını söyleyen Özdemir, şöyle devam etti:
“Onaylanmış gen tedavisini kobay denemeleri olarak mı düşünüyor? Bu tedaviyi bulan ve uygulayan merkezle ilişki kuramazlar mı? O merkezden Zarife Şahenk, sonuçların çok iyi olduğunu, en iyilerin yaşı en küçük olanlarda olduğunu söylüyor. Bu kadar çok israf var bu memlekette. Bu bebekleri mevtten kurtarma umudu var. Fakat sonrası için net bir bilgimiz şimdi yok. Sanki vefattan kurtulanlar nasıl büyüyecek bilmiyoruz. Yüzlerce 1 yaşın altında SMA’lı çocuk var ve bu tedavi çok değerli bir tedavi. 2 milyon doların üzerinde bir sayıdan kelam ediliyor. Gen tedavisi bir ilaç, bir aşı üzere gelebilir mi, bunu bilmiyorum. Bu tedavi Türkiye’ye gelebilir mi bundan emin değilim. Ülkemizde SMA hastalığı 6 bin doğumda bir olarak kabul ediliyor. Başka ülkelerde ise 10 bin doğumda bir. Bizde fazla olmasının nedeni ise akraba evliliği. SMA’da anne ve baba hasta olmadıkları halde taşıyıcı olabiliyor. Bir anne ve bir babadan alınan genler birleşince, hastalık yapabiliyor. Evliliklerde taşıyan gen çalışması yapılabilir. Çiftin birinde bu gen yoksa tehlike de yok.”
SMA nedir? Spinal Musküler Atrofi’nin (SMA), ilerleyici özelliğe sahip, genetik geçişli bir kas hastalığıdır. Hastalık, omurilikte bulunan ön boynuz motor hudut hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlar. Bu nedenle de kaslarımızın denetimini sağlayan sonların işlevi için gerekli protein üretimi gerçekleştirilemez. İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime görülür. Hudut hücrelerinin fonksiyonunu yerine getirememesi; zayıflamaya ve çoklukla ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. İstemsiz kaslar bu hastalıktan etkilenmez. SMA hastası bireylerin görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez. Zekâ, olağan yahut olağanın üzerindedir. |
T24
